Pour sa fille. Gérard Le Boulc'h est père de deux enfants : un garçon et une fille. A 35 ans, Géraldine a trouvé une place en foyer en Normandie. « Notre fils vit là-bas, ainsi Géraldine sera aussi près de lui. Il pourra prendre le relais lorsque nous ne serons plus là. Nous déménageons pour nous rapprocher de nos enfants. » La famille Le Boulc'h connaît le même parcours et les mêmes soucis que toutes les familles des personnes handicapées mentales. Comme le précise Didier Chapeau, le directeur des Papillons blancs, « les personnes handicapées gagnent sept mois de vie par an, contre trois mois pour le reste de la population. Cette question de leur vie après la mort des parents va devenir de plus en plus d'actualité. »

Échanger. Le président Le Boulc'h a axé son mandat sur la création de lieux de rencontre pour les parents. Café papillon, aide aux aidants, aide au répit... permettent aux parents d'échanger sur tous les thèmes, de se faire « remplacer » pour souffler un peu. « On peut y parler sans jugement, sans culpabilité de tous les sujets qui nous occupent. » Les cafés papillons vont donner bientôt naissance à un livre. Paroles de parents, photos de familles... La sortie de l'ouvrage est prévue pour la fin de cette année.

Engagement. « Les parents ne doivent pas seulement être des consommateurs. Quand il n'y avait rien de proposé, les gens se contentaient d'avoir une place dans un établissement. Aujourd'hui, ils ne doivent pas se désintéresser de la prise en charge de leurs enfants. » Une attitude pas toujours bien comprise par les professionnels, « qui ont l'impression qu'on s'immisce dans leur travail. Mais nos enfants ne verbalisent pas toujours tout : on a besoin d'informer et d'être informés par les gens qui travaillent auprès d'eux. » Un exemple concret : Gérard le Boulc'h a appris par hasard, en entendant un maître nageur de la piscine, que sa fille savait nager !

Complexité administrative. Le président des Papillons blancs a découvert « la complexité du fonctionnement d'une association comme la nôtre. Il y a un décalage certain entre nos demandes et la manière dont nos financeurs répondent. » Des financeurs qui sont principalement le conseil général et la Ddass. « Il faut compter cinq ans, quand tout va bien, pour obtenir un financement », explique Didier Chapeau. Un systématisme qui agace visiblement le président : « Dans le cas des couples par exemple, c'est un problème puisque les places sont attribuées en fonction de l'état de la personne. Il est pourtant inadmissible qu'on sépare un couple à ce titre. » En France, 117 000 personnes handicapées n'ont pas accès aux structures.

Chiffres. Les Papillons blancs Ouest 44 s'occupent de 500 personnes handicapées mentales et gèrent 700 places. 320 salariés travaillent pour cette association.

Réalisations et projets. Le foyer pour adultes vieillissants ¯ c'est-à-dire des personnes qui ne peuvent plus travailler ¯ de Saint-Gildas-des-Bois va passer de 16 à 36 places grâce à une extension. Elle est programmée pour 2010. Le foyer pour travailleurs de CAT ouvre à Herbignac en juillet prochain, 40 personnes y vivront. En septembre 2009, un nouveau bâtiment d'accueil pour les enfants (jusqu'à 14 ans) va voir le jour près de la polyclinique dans le quartier d'Océanis. Il abritera une cinquantaine d'enfants et disposera aussi de quatorze places pour jeunes autistes : « On en accueille déjà, mais là ce sera reconnu. C'est important, un budget de 28 000 € par an est attribué pour un enfant handicapé, alors que pour un autiste cela monte à 43 000 € », précise Didier Chapeau. Le CAT de Saillé à Guérande va être reconstruit et agrandit, le foyer Beauséjour, toujours à Guérande, médicalisé.

Isabelle GUILLERMIC.

Prochain rendez-vous. L'assemblée générale qui signera la fin du mandat de Gérard le Boulc'h est programmée au 19 juin. Pour tout renseignement sur les Papillons blancs Ouest 44, tél. 02 40 53 99 99.

Ouest-France